Bir düşünün…
Türkiye'de neredeyse her bankamatiğin önünde, bir çocuğun yaşama umudunu taşıyan yardım ilanlarıyla veya sesli para toplama stantları karşılaşıyoruz. Bir anne, bir baba… Kucağında hastalığıyla mücadele eden evladı, elinde izin belgesi, gözlerinde çaresizlik…
Bir yanda para çekmek için bankamatiğe gelen insanlar, diğer yanda evladının tedavisi için para toplamaya çalışan anne babalar…
Allah kimseyi evladıyla imtihan etmesin. Hele ki evladını yaşatabilmek için kapı kapı dolaşmak, tanımadığı insanlara el açmak, her gün yeniden yalvarmak zorunda bırakmasın.
Rahmetli annem derdi ki evladın derdi insanı düşman kapısına götürür… ne düşmanımız var ne de dilenmek için bir neden devletimiz var. Fakat devlet bazı hastalıkların çaresi için neden insanlara sağlık desteği verme?
Ve asıl soruyu sormaktan da kaçmayalım:
Bir ülkede çocukların yaşama umudu, anne babalarının ne kadar bağış toplayabildiğine mi bağlı olmalıdır?
Spinal Müsküler Atrofi, yani SMA, kalıtsal ve ilerleyici bir kas hastalığıdır. Özellikle erken başlangıçlı türlerinde solunum, beslenme ve hareket kabiliyetini ağır biçimde etkileyebilir. Erken tanı ve tedavi hayati önem taşır.
Sağlık Bakanlığının 2024 faaliyet raporunda Türkiye'de yaklaşık 3.000 SMA hastasının takip edildiği, her yıl 130-180 yeni vaka beklendiği belirtiliyor. Daha yeni bilimsel bir ekonomik değerlendirmede ise toplam hasta sayısı 3.000-3.300 aralığında ele alınıyor.
Yani karşımızda birkaç aileden ibaret bir mesele değil, binlerce hastayı ve onların ailelerini ilgilendiren ulusal bir sağlık sorunu var.
Üstelik Türkiye bu hastalıkla mücadelede hiçbir şey yapmıyor değil. Evlilik öncesi taşıyıcılık taraması 2021'de başlatıldı, 2022'de yenidoğan tarama programına SMA da eklendi. Ağustos 2025 itibarıyla 2 milyon 157 bin kişi evlilik öncesi taramadan geçirilmiş, 3 milyon bebek yenidoğan taraması kapsamında değerlendirilmişti.
Peki, neden hâlâ aileler milyonlarca liralık kampanyalar yürütüyor?
Çünkü tedavi seçenekleri, hastalığın tipi, hastanın yaşı, klinik uygunluğu ve ilaca erişim koşulları birbirinden farklı. Bir ailenin topladığı paranın tek başına tedavi garantisi olmadığı da unutulmamalı.
BİR İLACIN MALİYETİ, BİR DEVLETİN İMKÂNI!
Araştırmalarda SMA taşıyıcılık taraması ve önleme programının yıllık maliyeti yaklaşık 112,8 milyon TL olarak hesaplanmış.
Ancak benim sormak istediğim başka bir soru var:
Devlet, binlerce ailenin çaresizliğini seyretmek yerine bu mücadeleyi neden daha güçlü, kalıcı ve merkezi bir finansman sistemiyle yürütmesin?
Önerim açık:
Borsa işlemlerinden, şans oyunlarından veya kamu gelirlerinden ayrılacak küçük ve düzenli bir payla, yasal altyapısı oluşturulmuş bağımsız denetime açık bir SMA ve Nadir Hastalıklar Fonu kurulamaz mı?
Örneğin borsa işlemlerinde on binde bir veya binde bir oranında, ekonomik etkisi ve piyasa sonuçları hesaplanarak yapılacak bir katkı değerlendirilemez mi?
Şans oyunlarının kamu paylarından, bütçe imkânları ve mevcut dağıtım esasları gözetilerek bu fona düzenli kaynak aktarılamaz mı?
El konulan suç gelirlerinin, kesinleşmiş mahkeme kararları ve hukuki usuller çerçevesinde bir bölümünün nadir hastalıklarla mücadeleye ayrılması mümkün değil mi?
Bunlar kendiliğinden uygulanabilecek hazır çözümler değil. Kanun, bütçe, mali etki ve denetim gerektirir. Ama devlet aklı, bu seçenekleri masaya koyabilmelidir.
Ayrıca bir üniversite bünyesinde SMA ve nadir nöromüsküler hastalıklar için ulusal ölçekte uzmanlaşmış bir araştırma ve tedavi merkezi kurulması, genetik araştırmaların desteklenmesi, ilaçların bilimsel verilerle değerlendirilmesi ve ailelere rehberlik edilmesi de öncelikli hedef olmalıdır.
DEVLETİN KAPISI, BANKAMATİĞİN ÖNÜNDEN DAHA YAKIN OLMALI!
Elbette yardım kampanyalarıyla evladını yaşatmaya çalışan aileleri eleştiremeyiz. Onlar bir çocuğun annesi, babasıdır. Bir umut arıyorlar.
Ancak bir anne babanın valilik izniyle yardım toplamak zorunda kalması, toplumsal vicdanımızı her gün yeniden sorgulamamıza neden olmalıdır.
Devletin görevi, ailelere yardım toplama izni vermekle sınırlı kalmamalıdır. Asıl görev, çocuğun tedaviye erişimini güvence altına alacak sistemi kurmaktır.
Şeyh Edebali'ye atfedilen o meşhur söz, yüzyıllardır devlet anlayışımızın vicdan terazisinde duruyor:
“İnsanı yaşat ki devlet yaşasın!”
Peki, bugün SMA hastası bir çocuğun annesine ve babasına ne söylüyoruz?
Git, izin belgeni al. Bankamatiklerin önünde bekle. Sosyal medyada sesini duyur. Belki birileri duyar, belki paran tamamlanır, belki evladına yetişirsin…
Hayır!
Bir devlet, vatandaşının çaresizliğini yalnızca izin belgesiyle kayıt altına almamalıdır.
Bir çocuğun yaşama hakkı piyango değildir. Sağlık, bir ailenin bağış toplama yarışına dönüştürülemez. Devletin büyüklüğü, yalnızca büyük projelerle değil, en çaresiz vatandaşının elinden ne zaman ve nasıl tuttuğuyla ölçülür.
Benim itirazım yardım kampanyalarına değil; bir anne babanın evladını yaşatabilmek için yardım kampanyasına muhtaç kalmasına.
Hiçbir anne baba, çocuğunun yaşama hakkı için sokak sokak dolaşmak zorunda kalmamalıdır.
Kalın sağlıcakla…
